Jornalista de 77 anos, que vive com a esposa e seu cachorro no sul da Bahia desde que foi diagnosticado, recebeu homenagem do Fantástico, da TV Globo
O jornalista Maurício Kubrusly virou um dos nomes mais comentados, na noite de domingo (20/8), ao ser homenageado pelo Fantástico, da TV Globo.
Famoso por seu quadro Me Leva, Brasil, Kubrusly hoje vive no sul da Bahia com sua esposa, Beatriz Goulart, e seu cachorro, Shiva.
Conforme relatou o Fantástico, o jornalista deixou a capital de São Paulo para viver na praia e próximo da natureza após ser diagnosticado com Demência Frontotemporal (DFT). A doença é a mesma com a qual foi diagnosticado o ator Bruce Willis em fevereiro deste ano.
"A memória se foi, mas, como ele sempre diz, permanece sua enorme paixão pela vida e pela gente brasileira", homenageou a emissora.
A demência frontotemporal (DFT) refere-se a um grupo de distúrbios causados pelo acúmulo da proteína “tau” e outras proteínas que destroem os neurônios nos lobos frontais do cérebro (atrás da testa) ou nos lobos temporais (atrás das orelhas).
A condição geralmente aparece entre os 45 e 64 anos, de acordo com a Alzheimer’s Research UK.
"É o tipo mais comum de demência em pessoas com menos de 60 anos. DFT pode causar problemas de comunicação, bem como mudanças no comportamento, personalidade ou movimento", de acordo com uma declaração da Associação de Degeneração Frontotemporal.
As pessoas com DFT normalmente vivem de seis a oito anos com essa condição, de acordo com o Instituto Nacional do Envelhecimento dos EUA.
Entre 10% e 30% dos casos de DFT são hereditários. Além da genética, não há outros fatores de risco conhecidos, embora os pesquisadores estejam estudando qual o papel que a tireoide e a insulina podem desempenhar no início da doença.
A DFT pode se manifestar de diferentes formas nas pessoas. Por exemplo, no caso do ator Bruce Willis, que teve como primeiros sintomas a fala arrastada, o tipo de DFT diagnosticado foi a chamada "afasia progressiva primária".
"A afasia realmente significa problemas com a linguagem. E isso pode variar de ter problemas para encontrar palavras para entender o que as pessoas estão dizendo", explicou Dr. Henry Paulson, professor de neurologia e diretor do Michigan Alzheimer’s Disease Center, da Universidade de Michigan.
Existem dois outros tipos de DFT. A variante comportamental da demência frontotemporal é caracterizada por alterações nas funções de execução, pensamento e planejamento.
Já outra classe de demência frontotemporal afeta os neurônios motores e pode se manifestar como incapacidade de engolir, músculos rígidos e dificuldade em usar as mãos ou os braços para "realizar um movimento apesar da força normal, como dificuldade para fechar botões ou operar pequenos aparelhos", de acordo com um estudo do National Institute on Aging, ligado à agência de saúde governamental dos EUA.
A princípio, pode ser difícil saber exatamente que tipo de DFT uma pessoa tem, ou mesmo se é aquela demência específica, pois os sintomas e a ordem em que aparecem podem variar de pessoa para pessoa. Também depende de quais partes dos lobos frontais ou temporais são afetadas.
No DFT comportamental, as pessoas raramente têm problemas de memória. Em vez disso, eles têm dificuldade em planejar e sequenciar seu pensamento e têm dificuldade em definir prioridades, de acordo com o National Institute on Aging.
Essas pessoas podem repetir a mesma atividade ou palavras várias vezes, perder o interesse pela vida e agir impulsivamente, dizendo palavras inapropriadas ou fazendo coisas que os outros podem considerar embaraçosas.
Na afasia progressiva primária, a pessoa pode ter dificuldade para falar ou entender palavras, além de arrastar as palavras. Com o tempo, podem não reconhecer rostos e objetos familiares, com alguns podendo ficar mudos.
A afasia progressiva primária “pode começar com dificuldades para encontrar palavras, então as pessoas começam a usar palavras mais simples ou genéricas para coisas que não conseguem lembrar”, disse o Dr. Paulson.
"Isso também vem com o envelhecimento, mas quando a linguagem exige mais esforço no dia a dia, ou a compreensão piora, é um sinal de que alguém deve consultar um médico para uma avaliação", disse ele.
Distúrbios DFT no neurônio motor podem não afetar a memória, cognição, linguagem ou comportamento, especialmente inicialmente. Os primeiros sinais podem incluir a incapacidade de controlar os movimentos ou problemas de equilíbrio.
Uma característica de um desses distúrbios, a paralisia supranuclear progressiva, é a dificuldade em olhar para baixo ou em outros movimentos oculares.
Para diagnosticar distúrbios DFT, um neurologista realizará um exame clínico, juntamente com testes psicológicos destinados a avaliar as habilidades cognitivas, disse Paulson.
"Uma ressonância magnética do cérebro pode nos dizer se certas partes do cérebro estão encolhendo ou mostrando sinais de atrofia. Faremos alguns exames de sangue para garantir que não estejamos perdendo algumas causas tratáveis de declínio cognitivo, como doenças da tireoide ou deficiência de vitamina B12".
"Muitas vezes, também analisamos o metabolismo do cérebro", disse Paulson. "É a tomografia por emissão de pósitrons ou o PET Scan, e isso pode nos dizer quais partes dos lobos frontais ou dos lobos temporais estão envolvidas".
Ao contrário da doença de Alzheimer, não existem terapias atuais para retardar a progressão da DFT. Os profissionais médicos podem tentar melhorar a qualidade de vida de um paciente prescrevendo medicamentos para reduzir a agitação, irritabilidade ou depressão.
Um fonoaudiólogo pode ajudar a determinar as melhores estratégias e ferramentas para o paciente. A fisioterapia ou terapia ocupacional, orientada por um médico especializado nesses distúrbios, pode ajudar nos sintomas do movimento.
"É muito importante que as pessoas com síndrome de demência progressiva, como DFT, continuem a se alimentar corretamente, se exercitem regularmente e mantenham contato com as pessoas. Essas atividades não são remédios, não curam doenças, mas podem ajudar seu cérebro a funcionar da melhor maneira possível", disse Paulson.
À medida que a doença progride, os pacientes podem continuar levando uma vida ativa e gratificante, adaptando-se aos seus sintomas de maneira inspiradora, acrescentou.
"Já vi pacientes perderem completamente a fala e, mesmo assim, saírem, pegarem suas câmeras e tirarem lindas fotos da vida que estão vivendo. Eles não podem me dizer com palavras, mas podem me dizer com imagens", disse Paulson.
"Eu digo a todos os meus pacientes: 'Não deixe esta doença assumir o controle. Assuma o comando'. Claro, você perdeu algumas habilidades devido à doença que tem, mas ainda tem muitas habilidades e trabalha com as habilidades que possui".
* Com informações de Sandee LaMotte e Kristen Rogers, da CNN International